Vivendo com uma doença crônica

Vivre avec une maladie chronique

Como um golpe de porrete caindo na minha cabeça. É um pouco como a sensação que tive quando fui diagnosticado com esclerose múltipla na primavera passada. Depois de longas semanas de cansaço, dor e dormência, o veredicto foi dado e virou minha vida de cabeça para baixo, tanto pessoal quanto profissional. Mas muito rapidamente, resiliência: a vida deve continuar e ser bela. Hoje, dou-vos um testemunho pessoal - que hesitei em publicar, para enviar a seguinte mensagem a quem está a viver a mesma coisa: vocês não estão sozinhos!


Quais foram as etapas que levaram ao diagnóstico da sua doença?

Em abril passado, tive o que pensei ser uma infecção do trato urinário e, apesar de tomar dois antibióticos, continuei a me sentir mal durante três semanas. Passei então alguns dias em Marrakech, onde me senti extremamente cansado e passei muito tempo dormindo no meu quarto.
Quando voltei do Marrocos, minha perna esquerda começou a ficar dormente e parecia que eu estava em estado de choque. Alguns dias depois acordei com pouca mobilidade na perna direita, mal conseguia andar.
Em seguida, fiz várias ressonâncias magnéticas e outros exames que levaram ao diagnóstico final: esclerose múltipla em estágio inicial.

Durante um mês minha vida parou, fiquei muito cansada, dormi o dia todo. Fui tratado com corticosteróides por uma semana. Na época, li muitos artigos e depoimentos sobre a doença.
Fiz tratamento para fazer desaparecer os sintomas e, embora tenha demorado algumas semanas, recuperei a sensibilidade nas pernas e consegui andar normalmente. Também ganhei 7kg ;)

Um mês depois retomei minhas atividades, tanto na empresa quanto na vida privada. Não me sinto privado de nada, levo uma vida normal, mas tendo em mente que me canso mais rapidamente do que antes. Nestes momentos devo respeitar meu corpo e descansar.


Como você recebeu a notícia?

Na altura, fiquei em estado de choque e muito assustado, pois não sabia muito sobre a doença nem as consequências que ela poderia ter na minha vida atual e futura. Apesar do choque do primeiro dia e do diagnóstico de uma doença crônico-degenerativa, fiquei grato por não ter uma doença terminal. Fui pragmático desde o início: como posso viver melhor?

Li muito, conheci pessoas com a mesma doença, da mesma idade que eu, algumas mais velhas, além de vários neurologistas. Percebi que os tratamentos eram muito avançados no assunto e permitiam que os pacientes levassem uma vida normal. Previnem o aparecimento de novas lesões ao longo da medula espinhal e, muitas vezes, a doença regride.

Eu sabia, desde o início, que não queria ser visto como uma pessoa doente, nem queria sentir-me doente para viver a minha vida ao máximo. Mas quando você pensa sobre isso, não é isso que todos deveríamos estar fazendo?
A doença me deu uma perspectiva diferente da vida, especialmente de mim mesmo. No começo, pensei muito sobre por que meu corpo estava atacando a si mesmo. Percebi que talvez fosse hora de fazer um exame de consciência e cuidar melhor de mim mesma.


O que isso mudou no seu dia a dia? 

Hoje me sinto muito mais ativo, os sintomas desapareceram quase todos. Eu me forço a ser fisicamente ativo quase todos os dias e quando me sinto cansado, faço alongamentos. É importante manter o corpo ativo e uma alimentação saudável, embora é claro que nem sempre tenho vontade. Se me sinto cansado, faço uma pausa e descanso. Respeito mais meu corpo e suas necessidades.

Para atividades como ir à praia ou a algum lugar mais longe de casa, me pergunto se realmente me sinto capaz de fazer isso, principalmente se estiver calor, porque o calor me deixa mais cansado.

Tive um grande apoio da minha família. Todos estavam lá para mim, fui acompanhado em todas as consultas e exames. Assim como eu, eles não sabiam muito sobre a doença, então pesquisaram para me ajudar da melhor maneira possível.


Esta notícia colocou em causa a sua escolha de ser empreendedor?

Em nenhum momento questionei minha escolha de ser empreendedor. Sempre fui grato por ter esses horários flexíveis e por poder trabalhar em casa. Não gosto de misturar muito a vida pessoal e profissional, mas quando estou cansada opto por descansar e colocar o papo em dia mais tarde.


Você tem momentos de dúvidas, preocupações?

Assim que soube do diagnóstico, tentei focar no positivo. É claro que se trata de uma doença crónico-degenerativa e que poderá ter consequências no futuro. Apesar dos progressos da medicina e dos testemunhos que ouvi, muitas vezes surgem dúvidas e incertezas.

Acho que é importante ter um plano para o futuro. Um plano de ação caso algo aconteça, mas sem focar muito nisso. O importante, esteja você doente ou saudável, é realmente viver o presente da melhor maneira possível.


Algum conselho para pessoas que estão passando pela mesma coisa que você?

Descobrir que você tem uma doença degenerativa e permanente é uma notícia pesada. A esclerose é uma doença com mil faces, pois cada paciente apresenta sintomas diferentes e vivencia a doença à sua maneira.

Acho muito importante mudar urgentemente a nossa alimentação e evitar alimentos inflamatórios, porque o intestino é o segundo cérebro. Alimentos processados ​​devem ser evitados. Exercite seu corpo fazendo exercícios que você goste (mesmo que isso signifique caminhar todos os dias). Além disso, o poder da meditação é crucial.
Tenho feito tudo isso desde que fui diagnosticado. É um processo, mas que valerá a pena em alguns anos.

Postagem anterior Próxima postagem